La enfermedad de Camurati Engelmann es una enfermedad genética rara caracterizada por engrosamiento de la diáfisis (cuerpo de los huesos largos comprendido entre los dos extremos) de los huesos largos,




Las manifestaciones principales son: dolor a nivel de las zonas afectadas, fatiga, atrofia (disminución de volumen y peso de u órgano por defecto de nutrición) muscular, y trastornos de la marcha, marcha de ánade, se hereda como un rasgo genético autosómico dominante.



Asociaciones:



Asociación Española para el Registro y Estudio de las Malformaciones Congénitas. (ASEREMAC)

Domicilio : Facultad de Medicina. Universidad Complutense

Localidad: 28040 Madrid

Provincia : Madrid

Teléfono : 913941587, 913941591

FAX : 913941592





Asociación para las Deficiencias que afectan al Crecimiento y al Desarrollo. (ADAC)

Domicilio : C/ Enrique Marco Dorta 6

Localidad: 41018 Sevilla

Provincia : Sevilla

Teléfono : 902195246, 954989889

FAX : 954989790

correo-e : a.d.a.c@telefonica.net

WEB : http://www.geocities.com/HotSprings/Villa/4521/





Fundación 1000 para la Investigación de los Defectos Congénitos

Domicilio : C/ Serrano 140

Localidad: 28006 Madrid

Provincia : Madrid

Teléfono : 913941587

FAX : 913941592

WEB : http://www.fundacion1000.es/





Federación Española de Asociaciones de Enfermedades Raras (FEDER)

Domicilio : c/ Enrique Marco Dorta, 6 local

Localidad: 41018 Sevilla

Teléfono : 954 98 98 92

FAX : 954 98 98 93

Correo-e : f.e.d.e.r@teleline.es

Información y contacto: 902 18 17 25 / info@enfermedades-raras.org

WEB : http://www.enfermedades-raras.org/es/default.htm





European Organization for Rare Disorders (EURORDIS)

Domicilio: Plateforme Maladies Rares 102, Rue Didot

Localidad: 75014 Paris

Teléfono : 00 33 1 56 53 53 40

FAX : 00 33 1 56 53 52 15

Correo-e : eurordis@eurordis.org

WEB : http://www.eurordis.org









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